Lufta e vetmuar e familjeve të prekura nga autizmi në Shqipëri

Muenis ishte vetëm 6 muajsh kur nëna e tij nisi të dyshonte nëse djali e dëgjonte. Pas vizitave të njëpasnjëshme në Shqipëri dhe Egjipt, ai u diagnostikua me çrregullime të spektrit autik kur mbushi dy vjeç.

Simptoma të reja u shtuan me kalimin e viteve dhe Muenis u sfidua edhe nga një tumor në kokë, të cilit fatmirësisht i mbijetoi. Por njëzet vjet më vonë, nëna e tij, Brixhida Muça thotë se bashkë me të birin jetojnë çdo ditë si në luftë.

“Është çdo ditë një betejë, që nuk i dihet kë ke armik. Një simptomë e re, një steriotip i ri që të sjell fëmija që është me autizëm, çdo ditë, ndoshta edhe dy herë në ditë,” tha Muça.

“Ndërkohë që ti merr masa të mos ndodhë sërish, të është hapur një front tjetër lufte”, shtoi ajo.

Diagnostikimi i Muenisit dy dekada më parë përkon me kohën kur profesionistët e shëndetit publik në Shqipëri sapo kishin nisur të ndërgjegjësoheshin mbi autizmin dhe trajtimin e tij – sot një diagnozë në rritje e çrregullimeve neuro-zhvillimore që ndikojnë mënyrën se si fëmijët ndërveprojnë, komunikojnë, mësojnë dhe sillen me të tjerët.

Dy dekada më pas, Shqipëria numëron 2800 fëmijë dhe të rritur të diagnostikuar me autizëm, por numri i saktë është i panjohur për shkak të mungesës së një regjistri dhe problemeve në identifikim.

Aftësitë dhe nevojat e njerëzve me autizëm ndryshojnë nga njëri-tjetri; ndërsa disa prej tyre mund të jetojnë të pavarur, shumë të tjerë kanë aftësi të kufizuara të rënda dhe mund të kërkojnë kujdes dhe mbështetje gjatë gjithë jetës.

Mes ekspertëve të shëndetit publik ekziston konsensusi se çdo individ me çrregullime të spektrit autik ka nevojë për orë të gjata terapie, edukatorë mbështetës dhe prindër të përkushtuar për të avancuar me zhvillimin e tyre.

Megjithatë, shumë prindër pohuan në intervista të veçanta se nuk mund t’u ofronin fëmijëve të tyre trajtimin e nevojshëm për shkak të aksesit të mangët në qendrat publike, kostove të larta në klinikat private si dhe vështirësive të tjera familjare.

Disa prindër theksuan gjithashtu se jetonin çdo ditë me pengun e “diagnostikimeve të vona dhe trajtimeve të mangëta”.

Në mbështetje të fëmijëve dhe të rriturve me çrregullime të spektrit autik, shteti shqiptar ofron një pagesë paaftësie prej rreth 10 mijë lekësh si dhe dy orë terapi individuale në javë.

Për ekspertët e shëndetit mendor, një mbështetje e tillë është e pamjaftueshme dhe e papërshtatshme.

“Numri aq i madh i rasteve që po diagnostikohen me çrregullime të neurozhvillimit apo të spektrit të autizmit nuk përkon me strukturat publike që kemi për momentin. Pra ofrojmë shumë pak orë terapie, krahasuar me numrin e terapive që do të donin këta individë,” thotë Migena Kika, mjeke neuropediatre.

“Këtu shteti ofron pak ose shumë pak, një numër të kufizuar orësh terapie, sepse nuk jemi akoma gati,” shtoi ajo.

Shërbimet falas “baraz me asgjë”  

Përgjatë dy dekadave të fundit vlerësohet se prindërit dhe profesionistët e shëndetit në Shqipëri janë vetëdijësuar për moshën e shfaqjes së simptomave si dhe sinjalet e alarmit për çrregullimet e spektrit autik. Megjithatë, identifikimi i hershëm dhe trajtimi i duhur vazhdojnë të mbeten sfidat kryesore të prindërve dhe sistemit shëndetësor.

Sonila Tomorri, psikiatre infantile pranë Qendrës Spitalore Universitare “Nënë Tereza” në Tiranë thekson se identifikimi i hershëm është tepër i rëndësishëm për suksesin në trajtimin e rasteve.

Doktoresha shpjegon se mungesa e gjuhës së folur është simptoma kryesore që identifikohet nga prindërit dhe i shtyn ata drejt specialistëve për vizitë. Por ajo thekson gjithashtu se kjo është e rëndësishme të bëhet në tre vitet e para të jetës, kur vendosen “gurët kilometrikë” për ecurinë e zhvillimit në marrëdhëniet sociale, në komunikim dhe në të menduar.

“Sa më herët t’i jepet ndihma, aq më shumë ka gjasa për ecuri të mirë në aftësitë e komunikimit verbal dhe/ose komunikimit social,” tha Tomorri.

Me ndihmë, mjekia psikiatre nënkupton terapinë individuale që duhet të ndjekin fëmijët me çrregullime të spektrit autik. Ajo rekomandon minimalisht 10 orë në javë, duke i shtuar kohën e punës së edukatorëve dhe atë të prindërve në shtëpi.

Megjithatë në Shqipëri, fëmijët trajtohen mesatarisht me gjysmën e orëve të nevojshme të terapive individuale.

Një orë terapi individuale në klinikat private varion nga 1500 në 3000 lekë të reja me një kosto mujore trajtimi nga 60 mijë lekë në 120 mijë lekë të rinj – e papërballueshme nga shumica e familjeve të prekura nga autizmi.

Mundësia tjetër janë qendrat publike terapeutike, por ato janë të pakëta në numër dhe ofrojnë një numër minimal orësh trajtimi në javë.

Më e madhja prej tyre, Qendra Kombëtare Terapeutike dhe Rehabilituese në Kombinat, ofron 2 orë terapi në javë për fëmijët dhe adoleshentët që jetojnë në Tiranë. Qendra ofron gjithashtu edhe 25 shtretër për fëmijët dhe nënat që jetojnë në rrethe, të cilat ndjekin një program 2-javor terapie për t’u rikthyer në qendër pas 6 javësh.

Drejtoresha e qendrës, Florida Dobi thotë se prindërit kanë kërkuar më shumë se dy herë në javë terapi, por ajo mendon se qendra ofron mundësitë e duhura për të dhënë direktivat e nevojshme.

“Është e rëndësishme që fokusin ta lënë jo te shtimi i orëve të terapisë, por te forcimi i zinxhirit mes terapistit, edukatorit në kopësht dhe nënës. Nëse nuk funksionon zinxhiri që të punohet me të njëjtin program, atëherë nuk funksionon edhe sikur të punojë terapisti dy orë në ditë,” tha Dobi.

Një qasje e tillë kritikohet nga ekspertë të tjerë, të cilët apelojnë për një shtim të shërbimeve dhe orëve të terapisë për personat që vuajnë nga çrregullime të spektrit autik.

Migen Sulaj, psikologe me eksperiencë 20 vjeçare në trajtimin e fëmijëve dhe të rriturve autikë thotë se dy orë terapi në javë janë “baraz me asgjë”.

Sulaj kujton se studimet shkencore dhe rekomandimet e fundit sugjerojnë mbi 20 orë terapi individuale në javë dhe theksojnë që “sa më shumë terapi të bëhet, aq më mirë është”.

“Dy orë terapi në javë janë asgjë. Më vjen keq ta them, por është e parekomandueshme. Prindi humbet kohë, humbet shpresat, humbet moshën, që ka vlerë për të gjithë jetën e fëmijës,” tha Sulaj, ndërsa shtoi se dy orë në javë nuk kanë ndikim në ndryshimin e sjelljeve problematike.

Edhe neuropediatrja Migena Kika thotë se fëmijët shqiptarë kanë nevojë për shumë më tepër orë terapie, duke përfshirë edhe programin ABA që parashikon 40 orë terapi individuale në javë – ose 20 herë më shumë nga sa ofron Qendra Kombëtare Terapeutike dhe Rehabilituese.

“A arrijnë të gjithë fëmijët të ndjekin orare të tilla terapie? Jo,” përgjigjet prerazi ajo.

Kosto psikologjike dhe financiare

Diagnoza e çrregullimeve të spektrit të autizmit vjen me kosto të mëdha psikologjike dhe financiare për familjet e prekura dhe veçanërisht për nënat, të cilat mbajnë barrën më të madhe.

Ndërkohë, mbështetja sociale përmes pagesës së paaftësisë nuk i kalon 23 mijë lekët në muaj për fëmijën autik dhe prindin shoqërues.

Sipas të dhënave të Shërbimit Social Shtetëror, nga 2814 individë të diagnostikuar me çrregullime të spektrit të autizmit, 2415 prej tyre përfitojnë pagesën e aftësisë së kufizuar.

Nënat thanë në intervista të veçanta se kjo mbështetje nuk mjaftonte për të mbuluar as nevojat më bazike dhe i privon fëmijët e tyre nga ndjekja e terapisë.

Arjola punon si mësuese në Pogradec dhe udhëton çdo gjashtë javë drejt Tiranës për t’i ofruar djalit të saj 5-vjeçar programin e terapisë në Qendrën Kombëtare në Kombinat.

Ajo është një grua e ve dhe puna e saj është burimi i vetëm i të ardhurave në familje. Por kjo e pengon atë që ta ndjekë të birin me terapi private; në Pogradec ku ata jetojnë, klinikat mbyllen rreth orës 15:00 dhe ajo nuk i kap dot oraret.

“Mjekët në Pogradec nuk arritën t’i kuptonin shenjat e hershme të autizmit, por unë si nënë i kuptova dhe e solla në Tiranë, ku edhe u diagnostikua,” thotë Arjola.

“Më përpara e kam çuar në privat për terapi, por tani nuk mundem se jam në punë,” theksoi ajo, ndërsa shtoi se përpiqet që të punojë vetë me të birin me programet e siguruara në qendër.

Bukurie Buci është një tjetër grua e ve, e cila punon natën duke u kujdesur për një grua të moshuar që ditën ta ketë të lirë për të birin me çrregullim të spektrit autik. Falë donacioneve të ndryshme, ajo ia ka dalë të ketë një çati mbi kokë e ushqim në tavolinë, por pengu i saj mbetet pamundësia për terapi për djalin.

Elsoni është i qetë, i kujdesshëm dhe ndonëse nuk arrin të komunikojë, ia ka dalë që të punësohet në një biznes për dy ditë në javë. Ky sukses i tij e ka bërë nënën të mendojë se i biri mund të ishte shumë më mirë nëse do të ishte trajtuar që në fëmijëri.

“E kam çuar te shkolla “Luigj Gurakuqi”, është ambientuar, i kam bërë logopedi ndonjëherë, kur kisha mundësi,” thotë Bukuria.

“Kam një peng, të kisha bërë më shumë për logopedinë, se ky ka qenë i aftë, me pas punu kishte qenë më mirë,” shtoi ajo me dëshpërim.

Familje të tjera me ekonomi më të shëndoshë përpiqen që të bëjnë maksimumin përmes programeve publike dhe atyre private.

Antoneta Boja nga Durrësi gjendet bashkë me vajzën e saj 2-vjeçare në Qendrën Kombëtare Terapeutike dhe Rehabilituese në Tiranë. Paralelisht, ajo i ofron vajzës së saj edhe terapi individuale në privat në pesë ditë të javës, pavarësisht kostove.

Antoneta thotë se çdo javë terapi i kushton 15 mijë lekë të reja dhe kempi nuk ndihmon shumë në këtë drejtim.

“Bashkëshorti punon, unë nuk punoj, ndjek vajzën me terapi. Kempi është pagesë e vogël, nuk përballoj dot asgjë më të, por sërish mbetet një ndihmë,” thotë ajo.

Sonila Mesa, nëna e Sidritit 16 vjeçar përballet me sfida të tjera, ndërsa kërkon që i biri të avancojë në shkollë. Familja i paguan Sidritit një kujdestare që të qëndrojë me të gjatë gjithë procesit mësimor, pasi mësuesit ndihmës janë të disponueshëm për një hark kohor të shkurtër.

“Jam përpjekur të gjej gjithmonë vajza që i përkisnin psikologjisë, logopedisë dhe ka rezultuar e sukssesshme. Nga ora 8 deri në 12 rri ulur në bankë, nuk është në atë nivel akademik si të tjerët, por unë jam e kënaqur për pjesën e socializimit, pranimi i shokëve të klasës,” thotë Sonila.

Sonila është përballur me shumë vështirësi gjatë këtij rrugëtimi, çka e shtyu atë që t’u rikthehet studimeve për logopedi për të  ndihmuar të tjerët që përballen me të njëjtën sfidë.

“Nëse unë do kërkoja minimumin e gjësë është që [shteti] të ngrejë pagesën e kempit, të ngrejë pagesën e kujdestarisë, të hapë sa më shumë qendra. Nëse nuk mundet, të bashkëpunojë me të tjerët që të mund të funksionojnë,” apeloi ajo.

Të rriturit pa shërbime

Mes familjeve që përballen me autizmin, prindërit e të rriturve të diagnostikuar janë ata që vuajnë më tepër. Ndërsa për fëmijët e vegjël ekzistojnë shërbime në sistemin publik apo klinika private, specialistët thonë se për të rriturit mungojnë qendrat dhe terapistët e trajnuar.

“Kjo është pika më e nxehtë e momentit,” thotë doktoresha Migena Kika, ndërsa shton se përveç mungesës së terapistëve për të rriturit, nevojitet edhe trajnimi i stafit.

Edhe psikologia Migen Sulaj thekson mungesën e qendrave të posaçme për mosha të rritura, të cilat duhet ta adresojnë ndryshe problemin e autizmit.

“E adresojnë problemin duke e ndihmuar këtë individ që të shkojë dhe të shfrytëzojë komunitetin, të shkojë dhe të shfrytëzojë çfarë shërbimesh ka rreth e rrotull tij, të kuptojë ku është spitali, ku është dyqani, si merret autobusi, pra gjëra të autonomisë dhe të jetës së përditshme. Këto mungojnë,” shtoi ajo.

Ministria e Shëndetësisë thotë se individët e rritur trajtohen në qendrat e shëndetit mendor dhe qendrat komunitare. Njëra prej këtyre qendrave ndodhet në Laprakë, ku marrin shërbim rreth 60 të rritur të diagnostikuar me autizëm.

Selime Lala, nënë e tre fëmijëve, e çon djalin e saj 22 vjeçar për 2-3 orë në këtë qendër. Por ajo nuk është e qetë dhe e vuan faktin se nuk pati mundësi që t’i siguronte të birit terapi më herët.

“Nga ky unë kam shumë pengje, se po të kisha unë mundësi me e ndjek me terapi… Jam e mangët, sepse nuk kisha krah tjetër. Duhet t’ia dilja vetëm,” thotë Lala me dëshpërim.

Gruaja jetoi për shumë vite në Laç ku mungonin shërbimet për të birin. Pas diagnostikimit të tij, ajo u braktis edhe nga i shoqi dhe u detyrua që të punonte për të rritur fëmijët.

Pasi dy fëmijët e tjerë u rritën dhe nisën jetën e tyre, Lala u zhvendos në Tiranë dhe po përpiqet që t’i ofrojë sa më shumë aktivitete të birit. Por kushtet e vështira ekonomike janë një barrë e shtuar për familjen e saj.

Drejtoresha e qendrës në Laprakë, Arlinda Bilali thotë se po përballen me sfidën e rritjes së numrit të terapive, po aq sa të punës me këta individë që duhet bërë në familje. Por ajo është e ndërgjegjshme se problemet me të cilat përballen familjarët janë të shumta dhe të mbivendosura.

“Nënat janë në depresion, kanë gjithë barrën mbi supe,” tha Bilali, duke shtuar se nënat janë pothuajse të vetme në këtë luftë.

“Kemi raste që kemi konstatuar që prindërit janë të lodhur nga kjo situatë dhe kanë tentuar të kryejnë vetvrasje,” shtoi ajo.

E lumtur që e ka djalin pranë dhe që së bashku kanë fituar shumë beteja, Brixhida Muça është megjithatë e shqetësuar për të ardhmen e të birit. Si të gjithë prindërit e tjerë të fëmijëve me autizëm, Brixhida thotë me lot në sy: “Kur të vdes unë, vdes dhe djali”.

Ky artikull u realizua në kuadër të projektit “Transparenca dhe llogaridhënia në sektorin e shëndetësisë në Shqipëri”, zbatuar nga shoqata Together for Life dhe mbështetur nga NED- National Endowement for Democracy.