Pacientët me sklerozë multiple lëngojnë nga qasja e kufizuar në barna

Etleva* ishte vetëm 20 vjeç kur u diagnostikua me një sëmundje autoimunitare të pashërueshme të quajtur Skleroza Multiple. Në vitin 2001, kur ishte studente në Itali, ajo përfundoi në spital për shkak të dhimbjeve të forta të kokës, mpirjes në njërën anë të trupit dhe disa episodeve të humbjes së ekuilibrit.

Lajmi që mori nga mjekët ishte tronditës.

“M’u errësuan sytë, u mbylla në vete dhe m’u desh shumë kohë që të mësohesha me këtë sëmundje, e cila më shfaqej herë pas here,” kujton Etleva, sot 44 vjeç.

Perpecitë e Etlevës me sëmundjen u rënduan pas kthimit në atdhe, ku ajo u mjekua për disa vite me Interferon – medikamenti i vetëm në atë kohë në dispozicion të pacientëve me sklerozë të shumëfishtë në Shqipëri. Por Interferoni e humbi efektin në trupin e saj dhe medikamente të tjera nuk kishte.

Etleva i tha BIRN se qëndroi shumë vite pa mjekim, përpara se mjekët t’i jepnin një medikament të ri në vitin 2021, i cili i shkaktoi probleme në mëlçi.

“Që nga ajo kohë nuk marrë mjekime të tjera, nuk më rekomandojnë, pasi mjekët thonë që jam mirë,” tha Etleva për BIRN. “Në fakt jam mbyllur në shtëpi pasi nuk mund të lëviz, kam humbje të ekuilibrit dhe lodhem shpejt,” shtoi pacientja e shqetësuar.

Skleroza e shumëfishtë është një sëmundje kronike autoimunitare që godet sistemin nervor, duke rrezikuar dobësim të muskujve, probleme me shikimin, humbje të ekuilibrit e deri në invaliditet. Sëmundja diagnostikohet kryesisht mes moshës 20-40 vjeç, por në raste të rralla edhe në mosha minorene.

Për sistemin shëndetësor shqiptar, skleroza multiple ka një prevalencë të ulët dhe nuk konsiderohet një problem. Por qindra pacientë të diagnostikuar në Shqipëri jetojnë me dramën e trajtimeve të mohuara ose të vonuara, të cilat rrezikojnë shëndetin dhe cilësinë e tyre të jetesës.

Sipas Tanush Çaushit, president i fondacionit “Pema e Jetës” për pacientët me sklerozë multiple, mungesa e medikamenteve dhe e protokollit të trajtimit ndër vite ka sjellë përkeqësim të shëndetit për shumë persona që vuajnë nga kjo sëmundje në Shqipëri.

Çaushi shprehu gjithashtu shqetësimin se sistemi shëndetësor arrin të trajtojë vetëm 10% të pacientëve, ndërkohë që shërbimet e domosdoshme të fizioterapisë dhe trajtimet psikologjike nuk mbulohen ende nga shteti.

“Shumë të sëmurë janë detyruar të ikin jashtë vendit për trajtim, pasi në Shqipëri nuk kanë mundur ta marrin atë,” tha ai për BIRN.

Ministria e Shëndetësisë pretendoi përmes një përgjigje me shkrim se ndiqte protokollet ndërkombëtare për diagnostikimin dhe trajtimin e pacientëve me sklerozë multiple, ndërsa kishte përfshirë në listën e barnave të rimbursueshme disa medikamente inovatore për trajtimin e sëmundjes.

“Konsultat, diagnostikimi dhe trajtimi me barna përcaktohet nga një ekip prej 6 mjekësh, tre senior dhe tre rezidentë. Komisioni me 3 mjekë pranë shërbimit universitar të Neurologjisë në QSUNT vlerëson ecurinë e pacientit në dinamikë në lidhje dhe me trajtimin me barna të rimbursueshme dhe spitalore,” tha Ministria e Shëndetësisë.

Sëmundje e paparashikueshme

Zbulimi dhe trajtimi i sklerozës së shumëfishtë ka qenë një sfidë e vazhdueshme për shkencëtarët dhe neurologët që prej fillimit të shekullit 19. Qindra terapi u testuan në mënyrë të pasuksesshme te personat e prekur në botë, përpara se pacientët me episode të përsëritura të trajtoheshin me kortizon në fillim të viteve 1950.

Në Shqipëri, mjekimi i parë për trajtimin e pasojave të sëmundjes u fut në vitin 2000 dhe për gati dy dekada mbeti i pandryshuar, pavarësisht përparimit të shkencës dhe miratimit të medikamenteve të reja.

Vendit i mungon gjithashtu një regjistër kombëtar i pacientëve me sklerozë multiple, çka e bën numrin e tyre të paqartë. Ministria e Shëndetësisë nuk vuri në dispozicion të BIRN numrin total të pacientëve, por vetëm të dhënat e vitit 2024, sipas së cilës janë ndjekur gjithsej 210 raste.

Ndërkohë, fondacioni “Pema e Jetës” numëron rreth 2 mijë pacientë në të gjithë vendin, duke u bazuar te studimet e veta.

Në Shërbimin e Neurologjisë në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza”, mjekja Jera Kruja, njëherazi shefe e shërbimit, merret prej 45 vitesh me trajtimin e sklerozës multiple, të cilën ajo e quan një sëmundje të paparashikueshme.

“Është sëmundje autoimune, ka shumë të panjohura. Pra, ti mund t’ja bësh të gjitha dhe sëmundja mund të shkojë keq. Dhe një tjetër që s’ka bërë asgjë, shkon mirë,” shpjegon ajo.

Sipas Krujës, numri i pacientëve në rang vendi nuk është shumë i lartë dhe ajo beson se sëmundja është e mbuluar mirë në krahasim me sëmundje të tjera më të shpeshta si epilepsia apo parkinsoni. Kruja tha gjithashtu se mbulimi me medikamente është përmirësuar ndjeshëm që nga viti 2000, kur mjekimi i parë për sklerozën multiple mbërriti në Shqipëri.

“Mjekimin e parë për këtë sëmundje e kemi që në vitin 2000, që ka qenë vetëm pak vite pasi u fut në Europë. Pastaj futëm disa medikamente dhe ngelëm disa vite me ato, ndërkohë që shkenca përparoi dhe nxori mjekime të reja,” kujton Kruja, e cila thekson se situata ka ndryshuar gjatë viteve të fundit.

Në dy vitet e fundit, sipas saj, shteti rimburson 100% shtatë alternativa për trajtimin e Sklerozës Multiple nga 14 të tilla që qarkullojnë në Europë, përfshirë edhe katër barna inovatore si Ocrevus, Mavenclad, Glatiramer Acetate dhe Cesimta.

Por Tanush Çaushi nga fondacioni “Pema e Jetës” i tha BIRN se vetëm një numër i kufizuar pacientësh po trajtohen me medikamentet e reja.

“Numri i të trajtuarve me sklerozë multiple në vendin tonë është mbi 160 pacientë, ndërkohë që numri i të prekurve rezulton të jetë më i lartë. Sipas statistikave të QSUT janë rreth 1000 pacientë, ndërkohë që sipas studimeve tona rezultojnë rreth 2000 pacientë,” tha ai.

Çaushi, 42 vjeç, u diagnostikua me sklerozë multiple në vitin 2015 dhe thotë se sëmundja ka avancuar në një kohë të shpejtë, aq sa tani ai mundet të ecë me ndihmën e një walker-i. Ai fajëson protokollin e mjekimit për avancimin e sëmundjes.

“Për katër vite jam trajtuar me Interferon, prandaj jam përkeqësuar kaq shumë. Kam kërkuar medikament tjetër, por më kanë thënë nga spitali: nuk kemi medikament tjetër,” thotë Çaushi.

“Kur e mora vesh që kishte medikamente të tjera, ishte tepër vonë për mua. Dëmi ishte bërë,” shtoi ai.

Gjatë dy viteve të fundit, Çaushi po trajtohet me Ocrevus, të cilin e merr dy herë në vit në kushte spitalore me injeksion. Por ai druhet se do t’i ndërpritet mjekimi.

“Kohët e fundit po më thonë që trajtimi me këtë medikament vetëm për dy vite bëhet, ndërkohë që jashtë vendit, nëse është funskional për pacientin, medikamenti merret me vite, edhe 10 vjet,” tha ai.

Pacientët nuk kanë akses në medikamente  

Medikamentet e trajtimit të sklerozës multiple janë tejet të kushtueshme me çmime që variojnë nga 2 mijë deri në dhjetra mijëra euro për njësi. Sipas Ministrisë së Shëndetësisë, barnat e rimbursueshme për këtë kategori pacientësh kanë kushtuar 394 milionë lekë [3.9 milionë euro] për vitet 2022-2024.

Vetëm bari Ocrevus/ Ocrelizumab i ka kushtuar 64 milionë lekë QSUT-së gjatë një procedure prokurimi për vitet 2022-2024. Gjithsesi, këtë medikament e kanë përfituar vetëm një numër i kufizuar prej gati 20 pacientësh në këtë periudhë.

Pacientët e tjerë me të cilët BIRN foli ankohen për mungesën e medikamenteve dhe ndërprerjen e shpeshtë të tyre, ndërkohë që luftojnë çdo ditë me këtë sëmundje të vështirë.

Vera Bungu, një 47 vjeçare nga Vora ka mbetur prej vitesh në shtrat, pasi nuk i lëviz dot gjymtyrët e deformuar. Ajo është diagnostikuar 14 vite më parë, por ka marrë trajtim me medikamente vetëm para katër vitesh.

“Nuk lëviz dot as duart, as këmbët, nuk qëndroj dot as në karrocë. Edhe për t’u ushqyer, më ushqen kunata, pasi nuk kam njeri tjetër,” thotë Vera.

Aktualisht, ajo po trajtohet me Vitaminë C, Lioresal, medikament për qetësimin e muskujve, dhe një qetësues për ankthin. Ajo ankohet se nuk ka pasur akses në medikamentet e tjera që trajtojnë simptomat e Sklerozës Multiple.

“Nga spitali, më kanë thënë se nuk ka medikamente për Sklerozën Multiple, ndërsa mjeku i familjes më ka thënë ka, por nuk e jep spitali. Mendova të hyjmë dhe në borxhe për ta blerë, por ishte rreth 35 mijë euro një flakon dhe nuk e përballoj dot,” tha ajo.

Edhe Albana, një 48 vjeçare nga Lezha ka një përvojë të ngjashme. E diagnostikuar para 6 vitesh me sklerozën e shumëfishtë, ajo është trajtuar me Interferon vetëm për 1 vit e gjysmë.

“Pastaj nuk ma dhanë më, shko në qytetin tënd më thanë. U bëra mirë, por kisha vështirësi. M’u rikthye sërish, nuk lëviz më, kam ngelur në krevat,” ankohet Albana, e cila shtoi se mjekët në Lezhë i kanë thënë që mjekimi mund të jepet vetëm nga Tirana.

Blerina*, vajza e një pacienti të diagnostikuar dy vjet më parë me sklerozë multiple thotë se nuk arritën të sigurojnë asnjë medikament në Shqipëri pavarësisht përpjekjeve, duke u detyruar që të zhvendoseshin drejt Italisë për kurimin e të atit.

“Në spital më thanë: është moshë e madhe babai, le të rrijë kështu njëherë për njëherë. Duke parë gjendjen që po përkeqësohej, frika për një relaps të mundshëm po rritej dita ditës,” kujton ajo.

Pasi siguroi një kartë shëndeti në Itali, Blerina thotë se babai i saj iu nënshtrua ekzaminimeve atje dhe më pas iu dha menjëherë medikamenti, bashkë me këshillën që nuk duhej ndërprerë asnjëherë.

“Kemi shpenzuar shumë e kemi marrë dhe kredi vetëm për t’i mundësuar babit një jetë më cilësore,” tha Blerina. “Jam e zhgënjyer nga trajtimi në Shqipëri dhe është absurditet që më shpejt të arrij t’i siguroj ilaçet në Itali sesa në vendin ku ai ka punuar me vite,” shtoi ajo.

Mjeku neurolog grek, Grigorios Nasios, i cili trajton edhe pacientë me sklerozë multiple në njërin prej spitaleve private të vendit i tha BIRN se pacientët shqiptarë nuk trajtohen mirë nga sistemi dhe e quajti këtë “një tragjedi”.

“Unë personalisht i trajtoj shumë prej tyre dhe kam hasur vështirësi edhe për të patur akses në medikamente,” tha Nasios.

“Ne kurrë nuk e ndërpresim trajtimin. Mund të ndodhë nëse gjendja është shumë kronike dhe rastet e sëmundjes progresive dytësore, por kjo vetëm pasi e kemi trajtuar për 20-30 vjet,” shtoi ai.

Fizioterapia nga xhepi

Pacientët me sklerozë multiple paguajnë nga xhepi shërbimet mjekësore që lidhen me fizioterapinë, shëndetin mendor dhe në raste të rënduara, edhe nevojën për infermierë dhe kujdetarë, pasi sistemi publik shëndetësor nuk i ofron dhe as nuk i mbulon këto shërbime.

Mjekja neurologe, Jera Kruja e konsideron fizioterapinë si bazë terapeutike, por mundësitë në shërbimin që ajo drejton janë të kufizuara. Kruja thotë se para disa vitesh bëri një ambient të përshtatshëm për rehabilitimin e pacientëve, por ky ambient nuk varet prej vitesh nga Neurologjia.

“Është i rëndësishëm jo vetëm në spital, por edhe ambulator shumë i rëndësishëm,” tha ajo lidhur me fizioterapinë.

Fondacioni “Pema e Jetës” po lobon prej vitesh që pacientët me sklerozë multiple të përfitojnë falas shërbimet e fizioterapisë, që sipas presidentit të saj, Tanush Çaushi u kushtojnë shtrenjtë atyre.

“Të gjitha kostot i mbulojmë privatisht. Unë duhet të kryej 3 seanca në javë me 25-30 Euro seanca. Plus më duhet të marr edhe taksi për të shkuar te klinika. Kostot janë të papërballueshme për të kryer fizioterapinë privatisht,” tha Çaushi.

Sipas fizioterapistit Fatjon Hajdari, mungesa e trajtimit periodik për pacientët me sklerozë multiple rëndon mbi shëndetin dhe cilësinë e tyre të jetesës.

“Mungesa e fizioterapisë çon në bllokim muskular dhe të artikulacioneve dhe e bën të pamundur lëvizshmërinë normale të njeriut. Nëse nuk do t’ju nënshtrohen fizioterapisë, këta pacientë do të kenë vetëm përkeqësim të aftësinë se tyre fizike dhe deri në bllokim të gjymtyrëve dhe qëndrimin në shtrat,” tha Hajdari.

Ndryshe nga sa thonë pacientët, Ministria e Shëndetësisë pretendoi se shërbimi i fizioterapisë ofrohej falas.

“Pacientët që kanë rekomandim nga mjeku neurolog e marrin këtë shërbim në qendrat socio-shëndetësore të krijuara dhe që gradualisht do të mbulojnë gjithë territorin sipas planit të veprimit 2021-2030,” përfundoi Ministria e Shëndetësisë.

*Emrat janë ndryshuar për të mbrojtur privatësinë e pacientëve.